Alzheimer nie dotyka tylko chorego. Bliscy zostają bez wsparcia

W wielu domach choroba zaczyna się od drobiazgów, a kończy ciężarem, który spada na całą rodzinę. W Zielonej Górze i poza nią temat alzheimera coraz częściej wychodzi z cienia i trafia do sejmowych rozmów o zdrowiu, diagnostyce oraz opiece nad starszymi osobami. Lubuska posłanka Katarzyna Osos mówi wprost, że problem jest większy, niż wielu chce widzieć. Zbyt wielu chorych i opiekunów nadal zostaje z nim sam na sam.

• W Sejmie alzheimer przestał być abstrakcją
• Rządowy program ruszył, ale pacjenci nadal krążą od gabinetu do gabinetu
• Objawy, które łatwo pomylić ze zwykłym roztargnieniem

W Sejmie alzheimer przestał być abstrakcją

Lubuska posłanka Katarzyna Osos, pracująca w Parlamentarnym Zespole ds. Choroby Alzheimera, nie mówi o tym wyłącznie z politycznej perspektywy. To dla niej także sprawa osobista. Przywołuje sytuację ze służbowego spotkania, podczas którego przy jednym stole kilka osób miało bliskich chorych na alzheimera.

„Aż czworo z nas miało bliską osobę chorą na alzheimera” – opowiada Katarzyna Osos.

Ten obraz dobrze pokazuje skalę problemu. Choroba nie uderza w jedną osobę, ale w całe otoczenie: partnera, dzieci, wnuki, sąsiadów, czasem współpracowników, którzy muszą przejąć obowiązki i pilnować rzeczy, których wcześniej nikt nie zapisywał w kalendarzu. Właśnie dlatego, jak podkreśla posłanka, wokół alzheimera narosło tyle wstydu, lęku i milczenia.

Dane przytaczane przez Alzheimer Europe nie zostawiają złudzeń. Do 2050 roku nawet 1,7 mln polskich seniorów może zmagać się z otępieniem, a około 1,2 mln z chorobą Alzheimera. Dziś demencja dotyczy już według szacunków około 600 tys. Polaków. To nie jest margines zdrowotny. To jeden z tych problemów, które cicho, ale systematycznie rosną razem ze starzeniem się społeczeństwa.

Rządowy program ruszył, ale pacjenci nadal krążą od gabinetu do gabinetu

W grudniu rząd przyjął Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030. Osos ocenia go jako pierwszy w Polsce tak szeroki plan dotyczący osób z chorobami otępiennymi i ich rodzin. Na papierze to ważny krok, bo program ma obejmować nie tylko leczenie, ale też poprawę jakości życia chorych i opiekunów.

Problem zaczyna się tam, gdzie kończy się zapis w dokumentach. Posłanka zwraca uwagę, że wciąż brakuje miejsc, w których pacjent może przejść pełną diagnostykę i od razu otrzymać spójny plan leczenia. Dziś droga do rozpoznania bywa poszarpana. Chorzy i ich bliscy jeżdżą od specjalisty do specjalisty, a po drodze tracą czas, siły i pieniądze.

Osos mówi jasno, że potrzebna jest sieć ośrodków, które połączą neurologa, neuropsychiatrę, psychiatrę i diagnostykę obrazową. Bez takiego zaplecza wczesne rozpoznanie nadal będzie dla wielu rodzin wyścigiem z przeszkodami. A właśnie szybka diagnoza daje szansę na wolniejsze postępy choroby i lepsze przygotowanie się na kolejne etapy opieki.

Kolejna luka dotyczy nowoczesnych badań. Na świecie coraz większą rolę odgrywają testy krwi, które mogą wskazać podwyższone ryzyko choroby jeszcze przed pojawieniem się wyraźnych objawów. Jednym z nich jest badanie Beta-Amyloid 1–42/1–40. W Polsce można je dziś wykonać tylko prywatnie, a to zawęża dostęp do nowoczesnej diagnostyki do osób, które po prostu stać na taki wydatek.

Posłanka przekonuje, że dlatego kierowała do ministra zdrowia interpelacje w sprawie włączenia tych badań do świadczeń gwarantowanych. Zwraca też uwagę na leki. Przykładem jest lekanemab, środek spowalniający postęp wczesnej choroby Alzheimera. Został zarejestrowany najpierw w Stanach Zjednoczonych, a później także przez Europejską Agencję Leków. W ocenie Osos takie terapie nie powinny trafiać do Polski z dużym opóźnieniem.

Objawy, które łatwo pomylić ze zwykłym roztargnieniem

Początek choroby bywa podstępny. Niekiedy wygląda jak zmęczenie, rozkojarzenie albo „gorszy czas”. Tymczasem w tle rozwija się proces, który stopniowo odbiera samodzielność. Dlatego tak ważne są sygnały ostrzegawcze, zwłaszcza gdy pojawiają się razem i zaczynają się nasilać.

Najczęstsze objawy to:

• powtarzanie tych samych pytań i trudność z przypomnieniem sobie świeżych wydarzeń,
• kłopot z wykonywaniem czynności, które wcześniej były dobrze znane,
• problemy ze znalezieniem słów albo z rozumieniem wypowiedzi,
• gubienie się w czasie i miejscu,
• trudność z koncentracją i podejmowaniem prostych decyzji,
• błędy w ocenie sytuacji, liczeniu lub określaniu daty,
• odkładanie rzeczy w nietypowe miejsca i trudność z ich odnajdywaniem,
• wycofywanie się z kontaktów z ludźmi i życia zawodowego,
• zmiany nastroju, drażliwość, apatia, obojętność,
• zaniedbywanie higieny, spowolnienie ruchów i sztywność mięśni.

Właśnie takie symptomy sprawiają, że opiekunowie często czują się bezradni. Choroba nie pojawia się nagle jak alarm. Raczej osuwa się w codzienność małymi krokami, aż dom zaczyna funkcjonować inaczej niż wcześniej. Dlatego lekarze i organizacje zajmujące się alzheimerem powtarzają, że nie warto czekać, aż sytuacja sama się wyjaśni. Im wcześniej pojawi się diagnoza, tym więcej można zrobić dla chorego i jego bliskich.

na podstawie: UM Zielona Góra.